넘어지면 어때, 다시 일어나면 되잖아!

‘척수소뇌변성증’이라는 불치병으로 25살의 짧은 생을 마감한 키토 아야의 투병일기『1리터의 눈물』. 이 책은 드라마와 영화로 만들어져 많은 이들의 눈물샘을 자극한 저자의 소소한 일상을 담고 있다. 평범한 소녀였던 15살의 저자가 이름마저 생소한 불치병에 걸린 후 손가락이 굳어 더는 글씨를 쓸 수 없게 된 20대 초반까지 병과 싸우며 힘겹게 한 글자 한 글자 써내려간 투병일기를 엮었다. 자신에게 닥친 시련을 받아들이지 못하고 고통 속에서 눈물의 시간을 보내던 저자가 다른 장애인 친구들을 만나고 자신을 위해 헌신하는 가족과 친구를 보며 절망스러운 상황에서도 좌절하지 않고 하루하루 최선을 다해 살아가는 저자의 이야기는 우리에게 스스로의 삶을 되돌아보게 하며 살아 있다는 것의 의미와 가족의 소중함을 생각하는 기회를 전해준다. 책의 마지막에 엄마가 전하는 글과 저자가 앓았던 병에 대해 정리하여 저자가 살아온 삶을 이해하는데 도움을 준다.

■ 한국의 독자에게 _ 지금 이 순간을 사랑해 주세요(키토 시오카 / 아야의 어머니)

[intro] 우리 가족을 소개할게요
· 열네 번째 생일이에요 _ 14
· 우리 가족을 소개할게요 _ 16

[15살 아야의 일기] 소리 없이 다가온 병마
· 눈물의 토카타 _ 20
· 소원을 들어주세요 _ 26
· 남을 이해한다는 것 _ 29
· 행복은 어디에 있을까? _ 32
· 고등학교 입학시험 _ 34
· 아주 특별한 졸업식 _ 37
· 엄마의 한마디 _ 39
· 시간아, 멈추어다오! _ 41

[16살 아야의 일기] 네 개의 희망, 여섯 개의 두려움
· 첫 번째 입원 _ 46
· 운명이라는 슬픈 한마디 _ 51
· 2학기 준비 _ 54
· 사랑하고 사랑받을 자유 _ 56
· 나는 무엇이 될까? _ 59
· 친구라는 것은 _ 61
· 우울한 날의 고민 _ 64
· 내가 진단한 나의 상태 _ 68
· 더는 자라고 싶지 않아! _ 71
· 네 개의 희망, 여섯 개의 두려움 _ 76
· 정신 혁명이 필요해 _ 83
· 마음 정리 _ 88
· 이별 그리고 늦은 후회 _ 95
· 야마모토 선생님 _ 100
· 꽃무늬 스커트 _ 103
· 의자 + 차 = 전동 휠체어 _ 105
· 전학 그리고 기숙사 생활 _ 109
· 엄마의 흰머리 _ 112
· 장애인을 이해한다는 것 _ 115

[17살 아야의 일기] 17살의 버킷리스트
· 해 보고 싶은 것, 할 수 없는 것 _ 126
· 집에서 보내는 여름방학 _ 129
· 자문자답 _ 132
· 17살의 가을 _ 136
· 새해맞이 _ 140
· 눈에 띄는 언어장애 _ 143
· 욕구불만 덩어리? _ 146
· 나만의 식사법 _ 148
· 나의 운명, 엄마의 운명 _ 150
· 고등학교 3학년 _ 155
· 수학여행 _ 158
· 나는 바보인가 봐 _ 164

[18살 아야의 일기] 너무 무서운 진실
· 막냇동생과의 대화 _ 168
· 마지막 여름방학 _ 169
· 두 번째 입원 _ 172
· 재활훈련은 힘들어 _ 174
· 졸업하고 싶지 않아 _ 177
· 자유롭지만 자유가 없는 나날들 _ 179
· 세 번째 입원 _ 182
· 거울에 비친 내 모습 _ 186
· 사라진 지갑 _ 188
· 너무 무서운 진실 _ 191

[19살 아야의 일기] 다시는 걸을 수 없어요
· 퇴원 선물 _ 196
· 만약에 말이야 _ 197
· 가족 모두를 사랑해 _ 199
· 나를 비참하게 만든 한마디 _ 206
· 동창회 _ 210
· 나의 겨울 이야기 _ 212
· 여동생 아코의 교통사고 _ 214
· 다시는 걸을 수 없어요 _ 218
· 엄마에게 보내는 편지 _ 225

[20살 아야의 일기] 모두 고.맙.습.니.다
· 화장실에서 넘어지다 _ 230
· 새로운 병원을 찾아서 _ 232
· 간병인 할머니 _ 235
· 지금 이 순간을 열심히 살자 _ 242
· 고. 맙. 습. 니. 다 _ 244

[outro] 안녕, 아야 _ 키토 시오카(키토 아야의 어머니)
· 생명의 끈을 놓지 않은 아야 _ 248
· 아야, 하늘나라로 떠나다 _ 250

■ 아야가 짊어져야 했던 슬픈 운명, 척수소뇌변성증 _ 254
■ 옮긴이의 말 _ 아야를 만나러 가는 길에 나를 만나다
■ 키토 아야의 사진첩